Lėja – unikali mergaitė, vienintelė tokia Lietuvoje

Sveiki, esu Greta, Lėjos mama. Noriu su jumis pasidalinti savo dukros istorija. Nors atrodytų, kas gali nutikti per pirmuosius trejus gyvenimo metus, patikėkite – gali nutikti labai daug.

Lėja gimė atliekant Cezario pjūvį, kadangi buvo sėdmenų pirmeiga. Operacija pavyko sėkmingai, naujagimė gavo 10 iš 10 balų pagal APGAR skalę. Visų pirma, noriu paminėti, kad dukra gimė per COVID-19 laikotarpį, todėl apie artimiausio žmogaus palaikymą ir buvimą šalia galėjau tik pasvajoti.

Visgi labiausiai kaip mamai man įstrigo gydytojų žodžiai: „Jūsų dukra tinginė.“ Taip buvo pasakyta todėl, kad Lėjai sunkiai sekėsi žįsti. Džiaugiuosi, jog prieš tai buvau pasidomėjusi žindymu ir tvirtai tikėjau, kad mano dukra nėra tinginė – jai tiesiog kažkas trukdo. Paprašius įvertinti pasaitėlį, buvau patikinta, kad viskas tvarkoje ir žindymui tai neva įtakos nedaro. Vis tiek nenuleidau rankų ir bandžiau maitinti pati, nors jau buvo siūlomas mišinukas (PM). Po dienos intensyvaus bandymo supratau, kaip reikia Lėją maitinti, o dar po dienos mums pavyko maitinti pilnu tempu. Tuomet mus ir išleido namo.

Pirmosios problemos

Pirmas mėnuo namuose buvo išties ramus: daug laiko praleisdavome kartu, miegojome. Dabar, kai pagalvoju, tai buvo laimingiausias laikas mūsų gyvenime. Pirmi trys mėnesiai taip pat buvo puikūs: svoris ir ūgis augo normaliai, dukra anksti pradėjo kelti galvytę, greit išmoko vartytis, apie trečią mėnesį atkartodavo garsus. Tačiau po pirmojo rotaviruso skiepo prasidėjo virškinimo problemos. Gydytoja ramino, kad taip turi būti – esą tokia organizmo reakcija į vakciną. Po kiekvieno kito rotaviruso skiepo situacija vis prastėjo. Kodėl skiepijome? Tuo metu aklai tikėjau mokslu ir pasitikėjau gydytojų argumentais, o pati apie tai domėjausi mažai.

Kai dukrai buvo šeši mėnesiai, supratau, kad skiepai Lėjai neduoda jokios naudos, o galbūt dar ir blogina bendrą situaciją. Nuo šio amžiaus ji liovėsi augti, o 14 mėnesių Lėja faktiškai buvo likusi tokio paties ūgio. Augo tik plaukai ir nagai…

Pirmieji specialistai

Kai Lėjai buvo aštuoni mėnesiai, pirmą kartą apsilankėme pas neurologą. Mums iškart pasakė: „Jeigu ji sėdės – bus labai gerai.“ Išėję iš gydytojos kabineto, su vyru tik susižvalgėme ir pasakėme, kad gydytojai kalba ne apie mūsų Lėją.

Per pirmąjį Lėjos gimtadienį pirmą kartą apsilankėme pas osteopatą. Jis ne tik padėjo suprasti, kas vyksta, bet ir suteikė nemažai tikėjimo, kad galime ieškoti pagalbos ne vien tradicinėje medicinoje. Osteopato dėka Lėja išmoko tvirčiau sėdėti, remtis kojomis, stotis prie baldų, dažniau buvo linksmesnė – galėdavome bent šiek tiek pažaisti, vartyti knygutes. Tačiau virškinimo problemų tai neišsprendė.

Per pirmąjį Lėjos gimtadienį pirmą kartą apsilankėme pas osteopatą. Jis ne tik padėjo suprasti, kas vyksta, bet ir suteikė nemažai tikėjimo, kad galime ieškoti pagalbos ne vien tradicinėje medicinoje. Osteopato dėka Lėja išmoko tvirčiau sėdėti, remtis kojomis, stotis prie baldų, dažniau buvo linksmesnė – galėdavome bent šiek tiek pažaisti, vartyti knygutes. Tačiau virškinimo problemų tai neišsprendė.

Mitybos paieškos ir pirmieji pokyčiai

Išbandėme viską: skirtingas gerąsias bakterijas, įvairius produktus. Tada nutarėme visiškai išbraukti iš mitybos gliuteną, soją, pieno produktus ir pridėtinį cukrų – situacija šiek tiek pagerėjo. Kai Lėjai buvo pusantrų metų, pirmą kartą apsilankėme pas homeopatę V. Zakarauskienę. Ji iškart pastebėjo, kad vaikas nesivysto ir kad jai trūksta maistinių medžiagų.

Atlikome įvairiausius tyrimus – nuo kepenų iki skydliaukės – bet nieko drastiško nerado ir nepaaiškino.Homeopatė paskyrė „žirniukus“ (homeopatinius preparatus), ir jau po dviejų savaičių Lėja pradėjo formuoti išmatas. Tą gegužės 13 dieną iki šiol puikiai atsimenu, nes iki tol ji nuolat viduriuodavo, o suvalgytas maistas tiesiog nei kiek nesuvirškindavo. Dar po kelių savaičių Lėja pagaliau ėmė augti, priaugo svorio.

Nuoseklios pastangos ir diagnozė

Vis dėlto raida buvo labai stipriai atsilikusi ir kėlė nerimą. Mergaitė bijojo didesnio žmonių susibūrimo, lauke – paukščių, stiprių garsų, ryškios saulės šviesos. Laikėme ją tarsi burbule, matydami, kad kiekvienas stresas ją dar labiau sukausto. Namuose prižiūrėjome mitybą, lankėmės pas osteopatą, bet manėme, kad kitos veiklos – pavyzdžiui, ergoterapija ar kineziterapija – dar neteiks didelės naudos.

Vasarą Lėja atsigavo, pamažu gerėjo akių kontaktas, girdėjosi daugiau juoko, mažiau ašarų. Vis dėlto mityba ir miegas toliau buvo prasti, tad tęsėme paieškas. Vėl darėme kraujo tyrimus, kreipėmės į genetikos centrą. Galiausiai atėjo atsakymas: Lėja turi smūginę CASK geno mutaciją. Tai reiškia, kad jos kūnas negamina CASK baltymo, kuris yra gyvybiškai svarbus neuronams, todėl jie tiesiog miršta.

Ieškant pagalbos užsienyje

Atrodė, kad pasaulis slysta iš po kojų, tačiau tikėjimas ir viltis išliko. Pradėjome daugiau domėtis pačiu genu, epigenetika, biomedicina ir taip atradome Saulių Fomenko. Jis sustiprino mūsų įsitikinimą, kad išeitis visada yra, reikia tik atkakliai jos ieškoti.

Taip atsidūrėme pas gydytoją Nicola Antonucci. Su juo daug kalbėjomės apie patį geną ir Lėjos situaciją. Gydytojas matė tokį patį potencialą, kokį matėme ir mes. Jis sudarė gydymo protokolą. Pradėjus vartoti vaistus, Lėja jau per pirmą savaitę pradėjo normaliai miegoti (tik su vienu prabudimu). O po kelių dienų atsistojo ir nuėjo. Tai buvo tikras stebuklas!

Vis dėlto, nors miegas sutvarkėsi, virškinimo problemos išliko. Laikėmės visų rekomendacijų, bet jautėme, kad priežastis yra dar gilesnė.

GAPS dieta ir tolesnis pagerėjimas

2024 m. vasario mėnesį atradome Indrę Misiūnienę, kuri sudarė Lėjai dietą – GAPS metodiką, pradedant nuo pirmojo etapo. Jis truko ilgiausiai. Reikėjo daug kantrybės, nes Lėją tekdavo maitinti švirkštu, kad neperalktų ir nepatirtų organizmo streso. Gavome iš Indrės nuolatinį palaikymą ir atsakymus į visus iškilusius klausimus.

Po dviejų mėnesių GAPS dietos pastebėjome pirmuosius virškinimo pagerėjimo požymius: Lėja pradėjo reguliariai tuštintis, atsirado apetitas. Anksčiau nuolat svyruodavo tarp viduriavimo ir vidurių užkietėjimo, o dabar situacija tapo beveik normali. Dieta yra suskirstyta etapais – iš vieno etapo pereini į kitą. Dabar Lėja praktiškai gali valgyti viską, nepasireiškia alerginės reakcijos. Žinoma, toliau žiūrime, ką duodame valgyti, tačiau dabartiniai rezultatai labai džiugina.

Naujas etapas darželyje

Rugsėjo mėnesį Lėja pradėjo lankyti BU darželį. Ilgai svarstėme, ar vesti ją į specializuotą darželį, ar vis dėlto pabandyti bendrąją ugdymo įstaigą. Pasirinkome pastarąją – ir tai buvo puikus sprendimas. Darželis maksimaliai prisitaikė prie Lėjos poreikių, o dukra jaučiasi puikiai. Ji labai myli vaikus, o vaikai myli ją. Matydama įprastus elgesio modelius, Lėja tobulėja ir raidos atžvilgiu.

Nuo rugsėjo taip pat vartojame kupranugarių pieną ir manome, kad jis taip pat prisidėjo prie pagerėjimo. Lėja įgijo daugiau koncentracijos, galime susikalbėti žvilgsniu, žaisti „ne bet kaip”, o pagal taisykles. Pastebimas ir loginio mąstymo progresas.

Šiuo metu dukra lanko kineziterapiją 4,5 valandos per savaitę, o kineziterapeutė negali atsidžiaugti jos pažanga.

Dabartis ir ateities viltyse

Oficialiai Lėjos liga iki šiol nėra išgydoma. Tačiau bendradarbiaudami su užsienio fondais ir mokslininkais, kurie atlieka tyrimus su genetiškai modifikuotomis pelėmis, turime daug vilties, kad gydymas bus surastas. Jau yra svarstoma ir apie genomo terapiją. Manome, kad egzistuoja ne vienas būdas padėti Lėjai, ir nebūtinai tai turi būti agresyvus klinikinis metodas.

Šiuo metu Lėja nevartoja jokių vaistų, ir tai, manau, yra pagrindinė geros jos savijautos priežastis. Stipriname imunitetą natūraliais būdais, prižiūrime mitybą, stebime nuotaikas ir stengiamės atliepti jos poreikius. Džiaugiamės kiekviena diena, nes ji vis atneša naujo progreso ir neleidžia mums pasiduoti.